Kucuk Kalplere sans taniyin...

Su an bu sozcukleri yazarken dahi celiskili ifadeler kullanmami lutfen normal gorun. Ben de sonucta sizin gibi bir insanim ve her gun yanlislarimi ve dogrularimi sorgularim..

Evet biz, Yunusun annesi ve babasi olarak ona sans tanidik. Bircok insan bizimle bir araya geldiginde once bunu sorguladi. Bilmiyor muydunuz dediler?

Evet, biliyorduk elbette, ayrintili ultrasonda o aci haberi ilk aldigimizda biz de dusunduk. Hatta esimle Hacettepe Hastanesinin Cocuk Acil bolumunun onundeki banklara cokerek hickiriklara boguldugunuzda yasal olarak 1 haftamiz vardi. Ama kiymadik, kiyamadik...

Daha fazla devam etmeden sunu da solemek isterim. Hamileliklerini kalp hastaligi veya baska bir anomali dolayisiyla sonlandiran anneler de elbette bu yollardan gecti ve kendi dogrularini yaptilar. Kimseyi kinamiyoruz ve elestirmiyoruz, bizim dogrumuz buydu.

Evet biliyordum, Yunus bize gelirken belki kalbi yarim olacakti ama biz ona tam bir hayat vermeye hazirdik. Abisi, annesi ve babasi olarak belki onun icin tam bir hazirlik yapamadik; besik alamadik, oyuncak, bebek arabasi, kiyafet bile alamadik ama onun yasayacagi omru tamamlamaya hazirladik kendimizi.

Bu cok da kolay olmadi, bir gun kalktik agladik, bir gun sizladik, bir gun gulduk, baska bir gun birbirimize sarildik.. Inisler ve cikislar cok oldu bu fikre alistirirken kendimizi ama en sonunda suna karar verdik: onun o kucuk kalbine sans tanimaliyiz...

Eger sizler de bu yollardan geciyorsaniz lutfen durun ve dusunun.

Belki de size soyledikleri gibi olmayabilir. Belki de bebeginiz sizinle uzun yilar yasamak icin geliyordur ya da sizin kokunuzu minicik icine cekip bu dunyaya veda edecektir.

Degmez mi onu bir gun dahi gormeye?

Degmez mi kokusunu icinize cekmeye?

Degmez mi o minicik ellerini tutmaya?

Deger, inanin ki deger...

Biz yasadik ve gorduk...

Asla yasamaz dediler Yunus icin, dogdugu anda olur, olmezse de hastanede gecer omru dediler.

En kotusu de ameliyat edilecek sartlari olusmazsa, hasta haliyle eve gondeririz dediler..

Dogumundan 2 gun sonra yogun bakimdan taburcu olunca esimle doktorlara kosup, 'Birsey yapilamayacagi icin mi gidiyoruz?' dedik.

Hayir, hersey bekledigimizden daha iyi dediklerinde dunyalar benim oldu.

Bu yaziyi yazarken size sadece ornek olmak istedin, gorun istedim, yasamaz dedikleri halde yasayan minigimizle mucadelemezi gorun istedim..

Ve bilin ki, karariniz ne olursa olsun, onun icin herseye deger..

Onun kucuk kalbine sans taniyin...

Yunus'un Annesi

CHD Bir Anne icin ne demektir?

Chd nedir?

Kacinci haftada belli oldu, neden sonlandirmadiniz, diger cocugunuza yazik, cok zor bir surec olacak gibi soylemlere minicik bebeginizi bir kez koklamak pahasina kulak tikamaktir.

Chd nedir?

Cocugunun gozlerinin icine baka baka bir gun belki bu hayattan sizden once ayrilacagini kabullenmektir.

Chd nedir?

Cocugunuzun abisi ya da ablasi varsa onlarin hayatlarinin kisitlanmasi demektir; nitekim ev ortaminda fanusta yasar gibi yasamaya alismaktir.

Chd nedir?

Oksurukten korkmak, burun akintisindan tirsmak ve gripten kose bucak kacmak demektir.

Chd nedir?

Mikroptan uzak kalabilmek icin evi surekli kirklamak ve antibakteriyel jellerle icice yasamaktir.

Chd nedir?

Oksijen saturasyonu duzeyi nedir bilmek ve oksijen saturasyon duzeyine gore hayatini adapte etmektir.

Chd nedir?

Kalp anomalisi olan bebeginizi dunyaya getirmeye evet derken, asla normal bir yasaminizin olmayacagini kabullenmektir.

Chd nedir?

Sosyallesme isteginizin kursaginizda kalmasi ve surekli paranoyak gibi insanlarin hasta olabileceklerini dusunmektir.

Chd nedir?

Doktorlarin umut yok, ameliyat olsa dahi yasamayabilir demesine alismaktir.

Chd nedir?

Konustugunuz insanlarin size kalbi delik birini taniyorum ve simdi sapasaglam veya kalbi sagda olsa da yasayan cok insan var demesini dinlemek ve caresizce basini sallamaktir cunku artik tekrar anlatmaya mecalinizin olmamasidir.

Chd nedir?

Eskiden kalp seklinin askla olan simgesel baglantisini dusunurken birdenbire insan kalbini en ince ayrintisina kadar bilmek, ventrikul, aort, hipoplastik kelimelerini hatmetmek ve insanlara defalarca aciklamaktir.

Chd nedir?

Disardan saglikli gibi gorunen cocugunuza bakip, hicbirseyi olmadigini soyeleyen ve abarttiginizi dusunen insanlara durumu surekli aciklamak ve en sonunda vazgecmektir.

Chd nedir? 

Dunyada en cok bebek olumune sebep olan bu illet konusunda arastirmalarin cok kisitli oldugunu kabullenmektir.

Chd nedir?

Gece surekli kalkip cocugunuzin nefesini dinlemek; yataginin basinda gece 3'te uyanip, onunla bir gun daha gecirebilmek icin dua etmektir.

Chd nedir?

Gece uykunuzun bir daha uzunca bir sure deliksiz olmayacagini bilmektir.

Chd nedir?

Baskalarinin cocugunuzun hayatiyla ilgili kararlari vermesini kabullenmektir.

Chd nedir?

Plan yapamamak, gelecegin belirsizligine alismak ve buyuk adimlar atamamaktir.

Chd nedir?

Eskiden onemliymis gibi gorunen bir cok seyin son derece onemsizlesmesidir, zira artik zaman kavrami bile degismis, gununuzun her ani, ailenizle gecireceginiz hazineye donusmustur.

Chd nedir?

Omur boyu sucluluk duygusu tasimaktir; hamileyken sizin yaptiginiz birseyin mi kalbinin gelismesine engel oldugunu dusunmek, senaryolari surekli bastan sona oynatmak ve derin bir bosluga kendinizi birakmaktir.

Chd nedir?
Bazen insanlarin sizi anlamamasi ve asiri hassas davrandiginizi dusunmeleri hatta size bu konuda alinabilmeleridir. Ama sizin icin bunun hic onemi yoktur cunku sizin icin en onemli sey cocugunuzun gozlerinin bir gun daha parildadigini gormektir.

Chd nedir?
Hersey ragmen hayatta mucizelerin olduguna sahit olmaktir. Cocugunuzun her nefesinde bunu herkese haykirma istegidir.

Chd nedir?

Harcayacaginiz her kurusun belki de ilerde onun kalbini onarmak icin gerekli olabilecegini dusunerek gidim gidim birikim yapmaktir.

Chd nedir?

Yarim olmak, bolunmektir. Kalbi yarim olan cocugunuzun saglik problemleriyle ilgilenirken, digerine ilgi gosterememenin acisini bagriniza basmaktir. Hastanede dahi ona zaman ayirmaya calismaktir.

Chd nedir?

Yavrunuzun hayata tutunmasini gordukce, doktorlara ve dunyaya inat, yataktan kalkip derin bir nefes alarak ve sahip olduklariniza sukrederek, her gun ama her gun savasmaya devam etmektir.

Chd nedir?
Ailenizin birbirine siki sikiya baglanmasini mutlulukla izlemektir.

 Chd nedir?
Umuttur, caresiz kaldiginizi hissettiginizde umudunuza sahip cikmaktir.

Chd nedir?
Sevginin en ozeli, en buyugu ve en anlamlisidir. Belki bir gun, belki bes ay belki de yillar sonra sizi terkedebilecek olani kosulsuz sevmektir ve her daim bu sevgiyi ona hissettirmektir.

Chd nedir?
Sahip olunana zaman denklemi disinda sukredebilmektir.

Yunus'un Annesi

Anne ve Babaya Mektup

Yunus'un dogumdan sonra ilk EKO'su yapiliyor.

Sevgili Anne,
Sevgili Baba,
Kardesim,

Biliyorum cok zor...

Cocugundan daha uzun yasama ihtimali aklinin ucundan hic gecmemisti daha once ya da hic bu kadar gercek olmamisti.

En zoru sanirim ikinci gorusu almak icin gittigin doktor ziyareti.

Daha farkliydi hayallerin, biliyorum.

Biliyorum, gercekten zor...

Ve kimse seni anlamiyor. Benim kuzenimin cocugunun da kalbi delikti, iyilesti diyorlar sana.

Hayir, bu oyle degil diyorsun, dinlemiyorlar...

Bugun o gun olmayabilir ama bir sabah uyanip, derin bir nefes cekeceksin ve herseye hazir oldugunu hissedeceksin, inan bana. Ben seni annenden, kardesinden, en yakin arkadasindan daha iyi taniyorum ve anliyorum. Bir gun normale donecek hersey ve alisacaksin.

Belki cok zor oldu ama hayatin dumduz bir cizgi olmadigini ogrendin sen bugun. Zor kelimesi yepyeni bir anlam kazandi artik senin icin. Diger insanlarin zorlari artik senin icin cok anlamsiz...

Yunus'un Babasi

Yunus'un Kalbi

Dilimizin dondugunce anlatmaya calisalim.

Yunus'un kalbinde bir cok anomali mevcut. Bunlardan en onemlisi ve en agiri Hipoplastik Sag Kalp Sendromu. Hipoplastik sag kalp sendromu, kalbin sag odaciginin gelismemis veya cok az gelismesi demek ve bu anomaliye herhangi bir mudahalede bulunulamiyor.


Bir diger amonalisi ASD ve VSD, yani halk tabiri ile kalbi delik. Kalbinin sag odacigi ve sol odacigi arasindaki duvar gelismemis durumda. Biz bu duruma sukrediyoruz cunku Yunus, bu sayede,  simdilik, rahat nefes alabiliyor. Sag odacigin kapagi yeterince gelismedigi icin, karacigerine kan gitmemesi gerekiyor ancak iki odacik arasindaki bu delik sayesinde, kan akisi normal duzeyde. Bu sayede de, oksijen saturasyon duzeyleri normal seyrediyor ve ilk operasyonu icin guc topluyor.



Yunus'un damar pozisyonlari da ters ve kalbi bircogumuzun aksine vucudunun sag tarafinda yani dekstrokardisi var. Sadece dekstrokardiye sahip olan insanlar, normal bir hayat surebiliyor ancak baska anomaliler ile birlikte olusmasi sikinti yaratabiliyor.

Elimizdeki raporlarda bilmedigimiz onlarca tibbi terim mevcut ve maalesef doktorlarimiz, hasta yogunlugundan dolayi bunlari bize tek tek aciklayamiyor. Dolayisiyla, medikal siteler, yabanci bloglar bu konuda bize cok yardimci oldu. Blogumuza cocugunuzun durumunu arastirirken geldiyseniz ve sizin yasadiklarinizi yasamis bir aile ile bilgi alisverisinde bulunmak isterseniz, lutfen bizimle iletisime gecin. Bu blogu olusturma amaclarimizdan birisi de bu zaten.

Yunus'un Babasi

Dogumgunu

Bir hafta daha suremiz oldugunu dusunurken, pre-eklampsi suphesiyle doktorumuz Filiz Hoca,  bebegi ertesi sabah dunyaya getirmeye karar verdi ve rutin kontrole geldigimiz gun hastaneye yatis yapmis olduk.

Tahmin edebileceginiz gibi cok zorlu bir surecin ardindan, nihayet beklenen gun gelmisti. Heyecan, korku, sevinc, hepsi bir arada.

Cok zorlu ve tuhaf bir gecenin ardindan, nihayet sabah oldu.Sabah ezani ile kalktik, dua ettik. Bu arada Facebook uzerinden yuzlerce iyi dilek mesaji aldik. Acikcasi, dunyanin cesitli yerlerinde bizi dusunen ve bizim icin dua eden insanlar oldugunu bilmek cok degisik bir tecrubeydi.

Ve ben beklemeye koyuldum.

Tam olarak Dogumhane ve Cocuk Yogun Bakim arasinda bir yerde bekliyordum ki Yunus yogun bakim'a gecerken onu gorebileyim.

08.25'te Yunus dogdu ve 5 dakika sonra yesillere sarilmis sekilde bekledigim yere getirdiler.

''Annesi optu kokladi, oyle getirdik, hemen yikayip, kalp kontrolune goturmemiz gerekiyor'' dediler.

''Tamam, ona iyi bakin'' dedim.

Sonrasinda 2 gunluk yogun bakim surecimiz basladi.

Baskent Universitesi Ankara Hastanesi calisanlari hasta bakicisindan, uzman doktoruna kadar gercekten cok ilgililer ve islerini severek yapiyorlar. Hastanede kaldigimiz 3 gece boyunca cok rahattik. Hepsine tesekkurlerimizi sunuyoruz.

Yunus'un Babasi

Konjenital Kalp Hastaliklari (CHD) 101

Konjenital Kalp Hastaligi (CHD) Nedir?

• Konjenital kalp hastaliklari, dogum oncesi olusan ve kalbin yapisal bozukluguyla ilgili olan hastaliklardir.
• En yaygini, kalbin delik olmasi (kalbin iki bolmesi arasinda duvar olmamasi veya dar damarlardir. Daha agir vakalarda, kalbin bazi cemberlerinin olusmamis olmasi, damarlarin ters olusmus olmasi gorulebilir.

Konjenital Kalp Anomalileri ne kadar yaygin?

• Kalp anomalileri en yaygin dogum anomalisidir. 100 dogumda 1 oraninda gorulmektedir.
• Amerika Birlesik Devletleri'nde her il 40.000 cocuk kalp anomalisiyle dogmaktadir.
• Konjenital kalp anomalisi gorulme sikligi otizm ve down sendromundan daha fazladir.
• Sadece ABD'de 3 milyona yakin kalp anomalisi insan yasadigi tahmin edilmektedir.
• Tip biliminde son 30 yilda yasanan gelismeler sayesinde, CHD ile yasayan yetiskin sayisinin, CHD ile yasayan cocuk sayisini gectigi tahmin edilmektedir.

CHD'nin sagliga etkileri nelerdir?

• CHD, dunyada, dogum anomalisine bagli en yaygin bebek olum sebebidir.
• CHD ile dogan bebeklerin yaklasik %25'i, yasamak icin cerrahi mudahaleye ihtiyac duymaktadir.
• ABD'de CHD ile dogan bebeklerin %85'i en az 18 yasina kadar yasayabilmektedir. Ancak, birden cok agir anomali tasiyan cocuklarin yetiskinlige erisme ihtimali daha dusuktur.
• Cerrahi mudahale CHD icin kesin tedavi degildir. Bircok hasta, ek operasyonlara ve ilac tedavisine ihtiyac duymaktadir.
• CHD sahibi insanlar hayatlari boyunca buyume ve beslenme zorlugu, gelisimsel gecikmeler, kalp ritmi bozukluklari, kalp krizi gibi saglik riskleri ile yasamak zorundadirlar.
• CHD artik hamile kadinlar arasinda en yaygin kalp problemi olmustur.

CHD'nin olusmasindaki sebepler nelerdir?

• CHD olusumun sebepleri cogunlukla bilinmemektedir. Yalnizca %15-20 oraninda CHD genetik durumlar ile iliskilendirilebilmistir.
• Bircok durumda CHD'nin olusumu genetik ve cevresel sebeplerle ve hamilelik sirasinda olusmus olabilecek hastaliklarla iliskilendirilmektedir. Kalbin olusumu, hamileligin ilk evrelerinde gelistigi icin, anomali, annenin hamile oldugunu ogrenmesinden once bile olusabilir.
• Cevresel nedenler arasinda annenin beslenmesi, cesitli kimyasal madde ve tedavilere maruz kalmasi, hamilelik doneminde olusabilecek seker yukselmesi, fazla hamilelik kilosu, sigara kullanimi gibi etkenler gosterilmektedir. Hamilelik oncesi ve sirasinda bu noktalara dikkat edilmesi buyuk onem arz etmektedir.
• Eger bir anne, baba veya kardeste CHD var ise, bebegin CHD ile dogma riski normalden 3 kat daha fazladir.

Not: Istatistikler ve rakamlar Amerika Birlesik Devletleri icin gecerlidir. Maalesef ulkemiz ile ilgili kesin rakamlara ulasmak cok mumkun degil.

Kaynak: http://www.mendedlittlehearts.org/chd-facts.shtml

Yunus'un Babasi

Hangi Hastane, Hangi Doktor?

Hamileligimizin ilk surecinde takiplerimizi Dr. Burcu Karamursel yapti. Bu surecte cok enteresan bir olay yasadik. Kontrollerden birinde, bebegin kalp ritmini dinlerken, esim doktora, ritminin neden tuhaf oldugunu sordu ancak anormal bir durum olmadigi bize soylendi. Esimin ici rahat etmedi, hatta doktorumuza tekrar mail atti. Bu tabii ki herhangi bir seyi ispatlamiyor, zira konjenital bir rahatsizligin tesbiti bildigimiz kadariyla bu kadar erken yapilamiyor ancak bu sonradan aklimizin bir kosesine takildi. Biz, Burcu Hoca'nin takibinden ayrildik ve takiplerimizi Dr. Sukran Cakmak yapmaya basladi.

Hamileligimizin 6.ci ayinda, rutin kontroller sirasinda, Oglumuzun kalbinde bir sikinti olabileceginden ilk suphelenen Sukran Hoca oldu ancak saniyoruz bize bir sey soylemedi. Sadece detayli USG yaptirmamiz konusunda cok israrci oldu. Detayli USG'mizi Dr. Ali Ipek yapti. Yunus'un kalbinde anomali oldugunu Ali Bey'den ogrendik ancak hic bir detay ogrenemedik.

Ertesi gun Hacettepe Universitesi'nden Prof. Dr. Suheyla Ozkutlu fetal eko yapti ve Yunus'un 5 tane agir kalp anomalisi oldugunu bize iletti. Hayatimiza ilk kez hipoplastik sag kalp, dekstrokardi, buyuk arter transpozisyonu gibi ifadeler boylece girmis oldu.

Bir gun sonra, tekrar fetal eko icin Dr. Sami Ulus Cocuk Hastanesi'ne gittik. Burada ekomuzu kimin yaptigini hatirlamiyorum. Hastane cok kalabalikti. Bu hastanede calisan tanidigimiz Dr. Serap Ozmen vasitasiyla Baskent Universitesi Hastanesi'ne yonlendirildik.

Ertesi gun solugu Baskent Universitesi Ankara Hastanesi'nde aldik. Prof. Dr. Niyazi Kursat Tuzel fetal ekomuzu yapti, anomalileri dogruladi ve bize Yunus'un durumu ile ilgili detayli bilgi verdi. Takibin Baskent'te yapilmasina karar vermemiz durumunda, Kalp ve Damar Cerrahi Doc. Dr. Murat Ozkan ile gorusmemizin dogru olacagini soyledi.

Henuz karar vermemistik ancak Murat Hoca ile yaptigimiz kisa gorusme bu cilgin haftanin belki de en guzel aniydi. Bize hastanenin konu ile ilgili calismalari hakkinda bilgi verip, bebegimizin durumu ile ilgili ellerinden geleni yapacaklarini ifade etti. Biz kimseden mucize beklemiyorduk zaten, ancak Murat Hoca'nin pozitif tavri ve enerjisi bizim bir hastaneden disariya ilk kez tebessumle cikmamizi sagladi. Hayatimiz boyunca o gorusmeyi unutacagimizi sanmiyorum.

Bu arada ABD seceneklerini de arastiriyorduk. Boston Children's Hospital ve Columbia Universitesi'nin Cocuk Kardiyolojisi bolumu ile irtibata gectik. Amerikan Saglik Sistemi'nin basarisinin yaninda ne kadar acimasiz oldugunu bircogumuz biliyoruz sanirim. Yunus'un durumunun kritikligi sebebiyle, tedavinin evine yakin yapilmasinin daha uygun olacagini ilettiler. Ayrica, ilk asamada dogum ve dogum sonrasi ilk mudahale icin $100.000 civari bir fatura cikardilar. Orada bulunan bir yakinimizin goruslerini de dikkate alarak, evimizde tedavi olmanin ilk asama icin daha dogru olacagina karar verdik.

Bu arada Istanbul opsiyonlarini da arastirmaya basladik. Medical Park Hastanesi'nden Kalp ve Damar Cerrahi Prof. Dr. Barbaros Kinoglu ile gorustuk ve bize cok yardimci oldu. Butun sorularimiza tek tek cevap verdi.

Bu konuda bir cok uzmanin da gorusunu dikkate alarak, Baskent Universitesi Hastanesi ile yola devam etme karari aldik. Bizim icin en onemli etken, Baskent'in cocuk kalp cerrahisi ile ilgili tecrubesi ve basari orani oldu.

Dogum'dan sonra, Ankara Universitesi Cocuk Hastanesi'nden, Cocuk Kalp Doktoru, Prof. Dr. Ercan Tutar ile de gorustuk. Kendisi alaninda cok iyi bir isim. Yunus'un dogum sonrasi durumunun butun detaylarini kendisinden ogrendik.

Su anda rutin kontrollerimiz Baskent Hastanesi'nde devam etmekte. Eger bu konuyla ilgili bizimle gorusmek isterseniz, irtibata gecmekten cekinmeyin.

Yunus'un Babasi

Nasil Basladi?

Nasil Basladi?

Bu yoldan gecen herkesin hikayesi benzer aslinda. Hayat her gunku rutin haliyle devam ederken, birisi size bir haber veriyor, ve hersey degisiyor. Cok sonralari, bu durumun size, sahip oldugunuzu bilmediginiz duygular yasattigini ve bebeginizin aslinda size sunulmus bir hediye oldugunu ogreniyorsunuz. Evet, bu yol sanildigi gibi hep karanlik degil.

Sicak bir Agustos gunu, detayli USG'mizi yaptirmak uzere doktorumuza yola ciktik. Esim, buyuk oglum ve kayinvalidem. Doktor'un ofisine gitmeden once buyuk oglumuza bir kulah dondurma aldik. Muayenehane'ye ciktik. Siramizi beklerken, diger hastalar ile sohbet ettik, gulduk. Siradan seyler.

Sonra karanlik odaya girdik. Elleri normal, ayaklari normal, kafasi normal dedi doktor. Sonra uzun bir sessizlik oldu.



-...
- Hocam?
- Bir saniye, kalbini bulmaya calisiyorum.
- ?
- ...
- Hocam, bebegin kalbinde bir problem mi var?
- Birazdan konusacagiz.
- ...

Iste boyle basladi.

Yunus'un Babasi