Kalp Annelerine Sesleniyorum

Bu hafta sizin de haftaniz! Konjenital Kalp Hastaliklari Farkindalik Haftasi sizin icin de onemli cunku tum kalp kahramanlarinin arkasinda aslinda sizler varsiniz! Mucadelenizi tum dunyaya haykirmalisiniz!

Kalp anneleri, sizler yeryuzu meleklerisiniz. Cocugunuz hastayken, olumle burun burunayken hep yaninda oldunuz. Gozunuze uyku girmedi cunku belki de yarinin olmayacagi bir gunde bekliyordunuz...

Kalp anneleri, sizler bilinclisiniz cunku bu tibbi jargonun icinde en az doktorunuz kadar ve gucunuz yettigince cocugunuzun hastaligini ogrendiniz. Yabanci kaynaklardan arastirdiniz ve doktorlarin kapisinin onunde bu terimleri kullanarak sorularinizi sordunuz. Bazen onlarla tartistiniz.

Kalp anneleri, sizler surekli mucadele ettiniz ve yilmadiniz. En iyi hastane, doktor, yogun bakimlari arastirdiniz. En iyisini buldunuz ve her turlu maddi sikintiya gogus gerdiniz!

Kalp anneleri sizler umut isigi oldunuz cunku en kotu gunde bile umudunuzu kaybetmediniz. Cocugunuza sahip cikacak hastane olmadiginda bile yine de yola devam ettiniz ve sonunda aradiginizi buldunuz.

Kalp anneleri sizler mukemmelsiniz cunku cocugunuzun evdeki doktoru siz oldunuz. Ilaclarini her daim verip hicbir ayrintiyi kacirmadiniz! En ufak bir morarmasinda onun hayat mucadelesine destek oldunuz.

Kalp anneleri, sizler hep savastiniz. Gercekle savastiniz, sizi anlamayanlarla savastiniz, yorgunlukla savastiniz, gelecekle savastiniz, ama hicbir zaman sikayet etmediniz.

Kalp anneleri, aslinda sizler de en az cocuklariniz kadar birer mucizesiniz cunku siz bu yolu herseye ragmen sectiniz ve insanoglunun en buyuk korkusuyla yuzlestiniz.

Kalp anneleri, bu hafta sizin de haftaniz, cunku sizler olmasaydiniz kimsecikler kalp kahramanlarimizi tanimazdi..

Iyi ki varsiniz!!!

Yunus'un Annesi

Adini Yunus Koyduk

Yunus tam bes aylikti bu isme karar verdigimizde. 

Cinsiyetini ogreneli tam da 1 ay olmustu. Ayaz ailesine bir oglan daha katilacakti ve isim arama calismalarina basladimistik. 

Once Emir dedik ama ailede cok vardi. Sonra Emre de guzel diye dusunduk hatta bir ara ben Inan ismine taktim. 

Sonra bir sabah uyandim ve ismi Yunus olsun dedim. Neden bilmiyorum ama birden isiniverdim bu isme. Icim sicacik oldu, sanki Yunus ismi onunla butunlesti.

Sonra da Hz. Yunus'un hikayesini bastan sona okudum. Baligin karninda Allah'a her gun dua etmis ve herseye ragmen yasamisti. Baligin karnindan cikinca da yaban kecisinin sutunu icerek yasama dort elle sarilmisti...

Ne de guzel dedim icimden, yine dusundum cok uydu ogluma bu isim diye. Oglum onun gibi guclu olacak diye..

Ama nerden bilecektim ki? Benim minigim hastaymis ve karnimda, kucucuk bedeniyle, Yunus Peygamber gibi tum zorluklara gogus geriyormus...

Sonradan anladim icimin neden bu kadar isindigini. Meger ben hissetmisim.. Bir yerde okumustum annelerin boyle seyleri hissedebilecegini. Zaten 16 haftalikken  kalp atislarinda bir farklilik oldugunu duyup, doktora bunu soran ben degil miydim?

Demek ki hissetmistim, dogruydu.

Oglumun kalp hastasi oldugunu ogrenince ismi daha bir anlamli geldi bana. Neden Yunus dediklerinde gogsumu gere gere her yerde anlattim. Bu onun mucadelesi olacak ve ismi gibi yasayacak dedim!

Hep oyle niyet ve dua ettim. Yunus Peygamber nasil baligin karninda yasadi, olmedi ve cikinca da yasamaya devam ettiyse benim de minigim oyle yasasin dedim. Yunus Emre gibi diyar diyar gezip hikayeler anlatsin istedim. Allah'tan sadece bunu istedim.

Hatta esimin arkadasi Emre, ona Umut ismini cok yakistirmisti. Tesekkur ederiz Emre. O gercekten bizim umudumuz oldu, gelecegimiz oldu, mucadelemiz oldu cunku biz onun adini Yunus koyduk...

Adinla yasa oglum, bizimle yasa, saglikla yasa...

Yunus'un Annesi

Oksijen saturasyon duzeyiyle yasamak...

Yunustan once bilmedigim terimler.. 'Nefesim daraldi' lafini cok duymusumdur ama simdi gercegini yasayinca duymaya bile tahammul edemiyorum..

Minik Yunusun oksijen degerleri bizim icin cok onemli ve bunun kontrolunu saglamak da hayati onem tasiyor.

Anne karnindayken doktorlarin ongorusu yasamayacagi yonundeydi. Damarlari ters, kalbi sagda, bir suru deligi olan ve sag ventrikulu gelismemis bir kalp ile Yunus hayata tutundu. 

Yunusla ilgili yogun bakimdan ayilirken en cok duydugun kelimeler oksijen saturasyonu duzeyi oldu. Nedir bu diye sorgulamadim cunku zaten artik okudugum binlerce kaynaktan ogrenmistim bunu.

Yunus yogun bakimdayken hemsireler bizi bilgilendirip hep oksijen duzeyi 88 civari dediler. Cok sevindik! Cunku kalp hastasi bir bebegin bunu yasamasi anormal bir durumdu. Veya normaldi ancak bizim beklentilerimiz bu yonde degildi.

Sonra hastaneden cikarken 93'u bile gorduk. Normal bebeklerinki 95 civariydi ve Yunus sanki saglikli bir bebek gibi nefes almak icin cabaliyordu.

Tabii ki hastaneden cikarken bize soyledikleri bu duzeylerin mutlaka dusecegiydi. Ve oyle de oldu..

Yaklasik 3 aylik olmak uzere olan Yunusumuzun duzeyleri gittikce dusuyor. 

Son zamanlarda morarmalari da artinca bugun yine hastaneye gittik. Ve maalesef once 75'i gorduk sonra da biraz sakinlesince 78'i gorduk.

Oradaki hemsire hanim bana israrla bunun normal bir bebek icin son derece dusuk oldugunu ama kalp hastasi ve temiz kani pis kanla karisan bir bebek icin normal oldugunu soyledi.

Normal? Hayatimizda artik boyle bir kavrama maalesef cok yer yok. Normalin ve zorun karsiligi ailemiz icin artik cok farkli. Insanlarin yasadiklari normal hayati biz Yunus'u dogurmaya karar verdigimizde kapidan kovduk.

Artik bizim normalimiz cok baska. Normal insanlarin 95 civari olan oksijen saturasyon duzeyi bizim icin 75. 

Bugun buyuk oglumuzun oyun grubunun kurucusu ile karsilasip da Yunustan bahsedince, bu duruma nasil dayandigimizi sordu. Bir anne olarak gozleri doldu, ve sanirim normal bir hayatimiz olmadigi icin empati yaparken de yutkundu..

Evet bizim artik normal bir hayatimiz yok. Istedigimiz zaman evden cikamamak, istedigimizde es dost akrabalarla mikrop yuzunden gorusememek, insanlara telefonda hastaysaniz lutfen gorusmeyelim demek, surekli Yunusun nefesini dinlemek, yeni teshis konulan torticollis'i yuzunden devam eden fizik tedavilerimiz, gece boyunca boynunu sola cevirmek icin her yarim saatte bir kalkip durmak, yarini bilmeden yasamak bizim normalimiz artik.

Biz bunu elimizden geldigince kabullenmeye calisiyoruz...

Iste hepsi oksijen saturasyon duzeyi ile basladi.Artik bizim normalimiz 75...

Yunus'un Annesi

Biz cok mutluyuz.

Merhaba sevdiklerimiz ve takipcilerimiz,

Bugun bu yaziyi sizler icin yaziyorum. Bilmenizi istedigim bazi seyler var..

Bircok arkadasim gozyaslarina bogularak yazilari okuduklarini soyluyorlar. Haklisiniz, biraz duygu dolu olabiliyor, cunku Hakan ve benim en ozel duygularimizi burdan okuyorsunuz, yasadiklarimizi, Yunusumuzu ve Beramizi...

Yani kisacasi yogun ve ciplak bir duygu seline maruz kaliyorsunuz.

Ama dedim ya, bilmenizi istedigim birsey var diye.

Biz cok ama cook mutluyuz!!!

Yunusu dunyaya getirdigimiz icin hic pismanligimiz yok..Aksine onun her gulusu bu mutlulugu daha da yuceltiyor. Bazen Bera 'kardesim' diye bagiriyor sabahlari, bizim icin bu paha bicilmez bir mutluluk.

Huzur dolu yuvamiz cunku gunluk kargasalardan cok uzakta yasiyoruz. Eskiden problem olan hicbirsey ama hicbirsey problem degil artik. Daha da bir aile gibi olduk. Ve biliyor musunuz bizim icin hayat anlam kazandi. Once Bera ile yasadik bunu, simdi Yunus bunu pekistirdi.

Tabi ki de aileye katilan her yeni fert aileyi biraz daha bir butun haline getiriyordur ama Yunusun mucadelesi bizim icin bunu daha bir farkli kildi.

Evimize gelen arkadaslarimiz bilir, hersey yerli yerindedir, cunku ben daginikliga tahammul edemem. Simdi artik hersey ve her yer darmadaginik. Ama bu daginiklik oyle ironik bir duzen katti ki hayatimiza, onu bile seviyorum.

Onun icin siz de bizim icin veya yazdiklarimizi okurken duygulandiginizda hic uzulmeyin, yazik demeyin, aksine bilin ki gercekten bu aile cok mutlu!

Boyle bir cocuk dunyaya getirdigimiz icin biz hic de uzulmedik! Agladik belki, gozlerimiz patlayana kadar, zaman zaman belirsizlikten bunaldik, olumle burun buruna olmanin, olume bu denli yakin olmanin farkina vardik ama UZULMEDIK.

Lutfen bizim icin siz de mutlu olun cunku biz cok ama cok mutluyuz...Daha yapacak cok sey var.

Yunus'un Annesi

14 Subat Sevgililer Gunu Degil...

Kalp; kipkirmizi, kocaman, belki bir balon, belki bir kart, belki size sevgilinizin cizdigi minik ve sirin bir resim, ama en basit haliyle her zaman aski hatirlatan bir simge..

Yunus dogmadan once bizim icin de oyleydi.. 

Her 14 Subatta acaba esim hatirlacyacak mi ve bana ne alacak diye dusunurdum... Genelde Subat aylarinda uzun yurtdisi gezilerinde hatirlamaya firsati olmadiginda da trip atmak bana kalirdi..

Ama bu sene 14 Subat bizim icin bambaska bir anlama burundu...

14 Subat artik bizim icin Sevgililer gunu degil! 

Dunyanin her yerinde farkindalik yaratmak icin 14 Subat'i bu sene farkli kutlayan binlerce aileden biri de biziz. Cunku 14 Subat 'Uluslarasi Konjenital Kalp Hastaliklari Farkindalik Gunu'dur. 

Haydi siz de bu sene lutfen herkese bunu yayin, yayin ki dunyada ve ulkemizdeki yuz binlerce cocuk icin farkindalik olussun. 

Evet, acikcasi ben de benim basima gelmez diyordum, cocugum saglikli dogar, cunku zaten ailemizde herkes saglikli, genetik hastaligi olan yok, hatta abisi de sapasaglam diye dusunmustum... Ama belki siz, arkadasiniz veya bir yakininiz da ilerde kalp hastasi bir cocuk dunyaya getirebilir ve "100'de 1" olabilir. Unutmayin, tum dunyada her 100 cocuktan 1'i kalp hastaligiyla doguyor!

Gelin bu sene farkindalik yaratmak icin 14 Subat'i farkli kutlayin, aklinizin bir ucunda minicik kalplerin mucadelesi olsun ve bunu mumkun oldugunca dile getirin. Getirin ki ulkemizde de farkindalik artsin ve ihtiyaci olan aileler birbirini bulup, birbirine destek olsun...

Ulkemizde maalesef veriler cok kisitli oldugundan Avustralyadan alinan bazi verileri sizinle paylasiyorun:

Her gun 6 cocuk kalp hastaligi ile dunyaya geliyor.

1 yasin altindaki cocuklarda en cok olume sebep olan hastalik konjentital kalp hastaliklaridir.

Kalp hastaligi tanisi konan bircok bebek hayatinin ilk haftasi ciddi amelyatlar olmak zorundadir.

Her hafta 4 cocuk konjenital kalp hastaligi sebebiyle hayata gozlerini yumar.

Konjenital kalp hastaliginin gorulme sikligi her 100 cocukta 1'dir. Bu veri en cok bilinen Down sendromundan cok daha yuksektir. (Yaklasik 700'de 1)

Lutfen siz de bu sene Sevgililer Gunu olan 14 Subat'ta bu minik kalpleri hatirlayim ve elinizden geldigince es, dost, akrabaya bu hastaligin varligini yayin.

14 Subat Uluslararasi Konjenital Kalp Hastalikalari gununuz simdiden kutlu olsun!

Not: Yakinda kuracagimiz vakif icin sizlerden fikir, destek ve yardim isteyecegiz. Gonullu olarak bize yardimci olmak isteyenler olursa lutfen Hakan'a bu konuda mail atsin. 

Gonullu olmak istemeseniz de kapinizi calabiliriz, haberiniz olsun :) 

Yunus'un Annesi

Yakinlara ve Arkadaslara Tavsiyeler

Empati kurmak ile tecrube etmek cok farkli seyler. Insanoglu, bu tarz bir olayi tecrube etmeden, konuyu tam anlamiyla anlayamiyor.

Cocukluk arkadasimin minicik ogluna skolyoz teshisi kondugunda, bircogumuzun yaptigi seyi yaptim. Nadiren durumunu sordum, ameliyat oldugunda ziyaret ettim, gecmis olsun dedim, yani rutin seyler. Yunus'un durumunnu ogrendikten sonra, aslinda ona ve ailesine yardim etmek icin yapacagim ne kadar cok sey oldugunu buyuk bir uzuntuyle anladim. Kardesini kaybetmis baska bir arkadasimin bir kere bile yanina ugrayip, 'Anlat' dedigimi hatirlamiyorum. Normal arkadasligimiz devam ederken, bu acisini gundeme getirmekten kacindigimi cok uzulerek farkettim.

Eger bir yakininiz benzer seyler yasiyor ise, sizlere cok nacizane tavsiyelerim var.

1. Dinleyin, dinleyin ve yine dinleyin. Yorum yapmadan once, durumu anlamaya calisin. Anlatacaklari cok sey var. Cocuklarinin gecirecegi operasyonlari da konusun, bu operasyonlarin basarisiz olma ihtimallerini de. 'Ben ne diyecegimi bilemiyorum' veya 'Bunu konusmak bana cok aci veriyor' diyorsaniz, cok uzgunum ama cok bencilsiniz cunku yakininiz, sizin konusamadiklarinizi zaten her saniye dusunuyor.

2. Durumlarinin detaylarini anlamaya calisin. Anlayin ki kendilerini bunca Latince tibbi terim arasinda yalniz hissetmesinler. Tek bildiginiz rahatsizligin ismi olmasin.

3. Onlari mutlu edecek kucuk jestler yapin. Hastane ziyaretlerinin ardindan kapilarini calip sevdikleri bir yemegi goturun, iki sinema bileti alin, yuzlerini guldurun. Ben ne yapabilirim ki, doktor ziyaretlerinden sonra arayip soruyorum ya' demeyin. Size ihtiyaclari var. Kotu gun denir ya, iste bu o kotu gun. Bugun desteginizi hissetmezlerse, yarin varliginizin onlar icin onemi olmayabilir.

Yunus'un durumunu ogrendikten iki hafta sonra, bir arkadasim zorla evine yemege cagirdi bizi. Cok gitmek istemedik ama buyuk oglumuz icin degisiklik olur diye gittik. Bera'nin en sevdigi yemegi yapmislardi ve harika bir aksam gecirdik. O aksam yemegini hic unutmayacagiz.

Tesekkurler Ozturk Ailesi :)

 4. Yasadiklarinin ne kadar ZOR oldugunu yuzlerine tekrar edip durmayin. Bunun farkindalar. Bir de aciyarak, uzun Yesilcamvari bakislar atmayin, cok komik oluyor :) Durumu ele alirken soyle dusunun: 'Bu insanlar hayatlarinin en zor donemlerinden geciyor. Bunu kolaylastirmak icin ben ne yapabilirim?'. Soylediginiz ve yaptiginiz herseyi hayatlarinin sonuna kadar hatirlayacaklar, emin olun.

5. 'Bir ihtiyaciniz olursa ara' demeyin. Size ihtiyaclari var zaten, ama sizi arayip, 'Size ihtiyacimiz var' demeyecekler. Siz onlari arayin.

6. Kalp anomalisi olan cocuklarin ameliyat oncesi ve sonrasi hasta olup zayif dusmemeleri cok onemli. Hasta iseniz veya hastalik supheniz varsa, hastaligi atlatana kadar onlardan uzak durun. Cocuklarinin sagligini pazarlik konusu yapmayin.

Anlattiklarim yasadigimiz tecrubelerin sonucudur. Tek istegim burayi birilerinin okuyup, sevdikleri icin dogru seyi yapmasi.

Yunus'un Babasi